Vi kæmper for at leve

Denne afhandling undersøger, hvordan børn med primært fysisk varierende funktionsevne oplever forskellige former for barrierer i deres hverdagsliv, og hvordan det begrænser deres agens og muligheder for at indgå i gensidigt anerkendende relationer set ud fra et børneperspektiv. Derudover, undersøges der, hvorvidt og hvordan barriererne påvirker børns psykoemotionelle velvære og selvforhold.

Afhandlingen er metodisk baseret på etnografisk og eksplorativt feltarbejde i tre tilbud: et dagtilbud, en særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU-tilbud) og et botilbud, samt 39 hjemmebesøg hos børn med varierende funktionsevne, hvor der er gennemført observationer og improviserende interviews med børnene og evt. de voksne omkring dem, f.eks. forældre eller fagprofessionelle.

En af konklusionerne er, at børn med varierende funktionsevne erfarer flere forskellige barrierer i deres hverdagsliv. Det kan både være materielle/fysiske barrierer i form af manglende tilgængelighed og begrænset adgang til hjælpe- og støtteforanstaltninger. Og relationelle/sociale barrierer i form af diskrimination og nedværdigende behandling, der bl.a. medfører følelser af skyld og skam. En anden konklusion er, at de psyko-emotionelle reaktioner begrænser børnenes agens og muligheder for at indgå i gensidigt anerkendende relationer, da de medvirker til en selvundertrykkende adfærd, med henblik på at beskytte dem selv eller deres familie. På det strukturelle niveau, er børns følelser af skyld og skam forankret i det forhold, at de ser sig selv som årsagen til, at deres forældre bliver pressede og stressede af samarbejdet med de kommunale myndigheder og af den manglende eller begrænsede bevilling af hjælp og støtte. I de hverdagsnære kontekster, oplever børnene, primært barrierer gennem forskellige former for diskrimination, manglende tilgængelighed og gennem andres mikro-aggressive adfærd, f.eks. mobning fra jævnaldrende eller nedværdigende behandling fra voksne. Her anlægger børnene en selvundertrykkende adfærd med henblik på at beskytte sig selv og undgå følelser som angst, usikkerhed, skyld og skam.

De forskellige former for nedværdigende behandling og barriererne kan henføres til en kropsnormativ og generationel orden, der forekommer at kultivere og i visse tilfælde legitimere diskriminationen og den nedværdigende behandling.

Du kan finde den fulde ph.d-afhandling her: Vi kæmper for at leve… (ruc.dk)